Espondilite Anquilosante

A pedido de Patrícia Krug, estou abrindo esse forum para que pessoas com este tipo de problemas possam vir aqui trazer suas experiências e eu na medida do possível poder ajudar com o meu conhecimento.

Um abraço a todos!

Tati.

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25 respostas para Espondilite Anquilosante

  1. Patrícia Krug disse:

    Tati, obrigada por criar este espaço para que nós, portadores de espondilite, possamos falar sobre a doença, que apesar de não ser rara, é grave (traz junto com ela outras dificuldades sociais, normativas e emocionais) e poco conhecida.
    Abro o tópico falando um pouco de mim… Tenho espondilite a mais de 10 anos, mas só a pouco mais de seis meses tive o diagnóstico. Estou no momento em crise de inflamação e dor, em todas as articulações do corpo, sem exagero…
    Lendo os tópicos que você publicou, me vi em vários artigos, como por exemplo o da dor no esterno e da dificuldade para respirar normalmente (estou vivendo isto…)
    Pergunto: tenho comprometimentos neurológicos, em toda a coluna e em quase todas as articulações do corpo; em crise é possível praticar atividade física, uma vez que a espondilite melhora com o movimento e piora com o repouso? O Pilates seria ideal nos momentos de crise? ou apenas nos momentos de remissão?

    • tatipilates disse:

      Oi Patrícia, na minha experiência, toda a crise de dor pode ser agravada com o exercício principalmente se houver uma sobrecarga e se for feito um trabalho para aumento de flexibilidade. O corpo vai se tensionar e contrair ao tentar alongar… por isso o enfoque tem que ser somente na mobilização… tudo muito leve e suave, poucas repetições, pouca carga ou nenhuma… onde a pessoa tem que ir se soltando e se sentindo bem ao movimentar. Eu digo sempre aos meus pacientes: faz uma, duas, três vezes… se a dor for aliviando e vc for se sentindo melhor continua… mas também não exagera. Para entre 10 a 15 repetições. Se a dor aumentar ou persistir você deve parar. É normal ao iniciar uma atividade física, a dorzinha no dia seguinte ou no máximo 2 dias… mas, se o corpo ficar doendo mais é pq a atividade foi muito intensa e muito pesada. O ideal é que o corpo possa se recuperar e que tanto o professor como o paciente tenham calma para esperar o corpo se habituar com o movimento antes de aumentar a intensidade.

    • Marlene Bertuol disse:

      Patrícia, tenho me identificado muito com seus sintomas e reações, gostaria de trocar mais experiências com você, é possível nos comunicarmos? Pode ser por e-mail: marlene@bertuol.com – Obrigada.

    • Marcela disse:

      Oi! Tenho EA em remissão. Tomo biologico, há aproximadamente 4 anos. Com esta medicação tenho uma vida praticamente normal! Tive que mudar minha profissão de Engenheira, e agora estudo medicina. Gostaria de sugerir a todos que lutem pelo tratamento com biológicos, mesmo quando existem poucas sequelas… Busquem fazer o máximo de atividade física, mesmo quando a dor for insuportável, neste caso hidroterapia é uma excelente opção. Peçam aos médicos medicação pra dor, como codeína, me ajudou bastante durante as crises. Cuidado! Não tomem estes remédios em excesso, mas às vezes podem ajudar! Não desistam de lutar, há cirurgias para corrigir a maioria das deformações que possam vir a ocorrer, e a medicação vem evoluindo muuuuito! Acreditem que vão melhorar! Tratem a ansiedade e a depressão, elas agravam a doença! Torço pra que todos melhores!!! Ah! Arrumem um brilhante reumatologista. Não esses que enchem vc de corticóides… Sugiro Flávio Kalil Petean ( Ribeirão Preto) vai gente do brasil todo tratar c ele! Não desistam nunca de lutar!!! Abs

  2. Patrícia Krug disse:

    Tati!!! Obrigada por criar este espaço!
    Tenho espondilite e estou em crise. Pelo fato de a espondilite melhorar com os movimentos e piorar com o repouso, gostaria de saber qual a melhor terapia para o momento: pilates? apenas alongamentos? fisioterapia? RPG? gelo, bolsa de água quente?

    • tatipilates disse:

      De nada querida! é sempre um prazer poder ajudar…
      A melhor terapia é a que vai respeitar o seu corpo e o seu limite. Alongamentos devem ser feitos com muito cuidado nessa fase… tem um texto que fala um pouco sobre flexibilidade e lá tem algumas dicas… a fisioterapia de analgesia pode ajudar… na minha experiência o RPG tem que ser trabalhado com muita calma… já peguei muitos pacientes que melhoraram em alguns aspectos, mas que criaram outros problemas compensatórios. Tem o texto sobre gelo ou calor… que pode ser aplicado ao seu caso… e o Pilates deve ser feito com um enfoque de mobilização… para relaxar as tensões e melhorar a amplitude de movimento, com muita respiração e fluidez.
      Acho que é isso! A terapia CranioSacral pode ajudar muito e eu aconselharia a começar com algumas sessões dessa terapia antes de tentar qualquer atividade física.
      Um abraço e boa sorte!
      Tati.

  3. Patrícia Krug disse:

    Tati, moro no Espírito Santo, próximo à Vitória, você me indicaria algum profissional aqui para eu fazer a terapia craniossacral?

  4. Patrícia Krug disse:

    Durante um tempo na minha vida não fiz outra coisa a não ser correr atrás de um diagnóstico, o que levou seis anos pra acontecer.
    Nesse período, comecei a entender como funciona a medicina no nosso pais… é uma verdadeira MISSÂO QUASE IMPOSSÍVEL conseguir diagnóstico pelo plano de saúde. Eu, por ser uma pessoa extremamente organizada, vim guardando todos os meus exames e toda vez que eu passava pelo pronto atendimento, solicitava a cópia do meu prontuário. Com isso passei a manter uma documentação muito vasta do meu cotidiano. Toda a minha história está nessa documentação, e ela está arquivada pela cronologia dos acontecimentos. O difícil foi achar um médico que tivesse saco de estudar meu caso, de ler toda a minha documentação. Então me indicaram uma reumato fantástica, cientista, que não atende pelo plano de saúde. Ela estudou toda a minha história e ficou consternada (porque eu andava com todos os exames prontos pra fechar critério para diagnóstico, mas nenhum médico até então tinha tido interesse em ver, e meu quadro foi só piorando…).
    Bom, eu queria mesmo era contar um pouco da nossa luta…
    Nós, portadores da espondilite travamos uma luta diária com as dores, que cada dia acontece no mesmo local e em locais diferentes.
    Ainda esbarramos por dificuldades emocionais, porque normalmente as pessoas não têm conhecimento da doença, nunca ouviram falar, e isso é muito ruim quando se espera a interação da família e dos amigos durante o tratamento.
    Tem uma outra situação complexa nessa história… somos portadores de necessidades especiais, portadores de deficiência física, incapacitante, e no entanto quem olha pra um portador de espondilite não imagina as dificuldades que passamos… o preconceito das pessoas é absurdo, só quem vive isso mesmo pra saber…
    No período de crise, não temos condições de enfrentar filas em supermercados, bancos, instituições públicas e privadas. Como não temos nenhum documento que informe que estamos sob tratamento médico de doença grave, contamos com o laudo médico pra solicitarmos atendimento prioritário, o que na maioria das vezes é um problema (porque quem lê não entende nada do que está lendo…).
    Evidencia-se, então, a percepção de que a deficiência está na sociedade, não nos atributos dos cidadãos que apresentem impedimentos físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais. Na medida em que as sociedades removam essas barreiras culturais, tecnológicas, físicas e atitudinais, as pessoas com impedimentos têm assegurada ou não a sua cidadania.
    Então, por enquanto, cabe à nós envolvidos a responsabilidade de tornar a coisa falada, debatida, lembrada… pública…
    Porque tem dias que não conseguimos andar, ou levantar os braços, ou virar o pescoço… por essa razão deixo aqui o meu depoimento, na esperança de que fazendo o que posso, eu contribua para dias melhores nessa jornada tão difícil…

    • Flávia disse:

      É assim que me sinto…As pessoas me olham, acham que estou ótima, enquanto, na verdade estou toda dolorida, parece que passou um trator sobre o meu corpo e fiquei completamente quebrada, enfim…Na verdade, como vocês, também sofro muito com a EA. Tem dia que acho que não conseguirei sair da cama.

  5. Alexandre Hayafuji de Aguiar disse:

    Olá Tati e Patricia,

    Me solidarizo com vc Patricia pois também sou portador de Espondilite Anquilosante, e foi mto difícil chegarem ao diagnóstico. Passei minha adolescência toda com dores e até descobrirem o que realmente eu tinha passei por poucas e boas.

    Depois disso a doença se estabilizou e hoje ela se encontra inativa, mas com suas sequelas bem nítidas(que a Profa. Tati tratou e tive uma melhora mto grande!). O conselho que te dou seria consultar um Reumatologista de confiança, fazer exames completos, tomar os medicamentos indicados, fazer exercícios SEMPRE, pois só assim conseguimos vencer a dor.

    Um último cuidado seria sobre a natureza da Espondilite Anquilosante, que é uma doença auto-imune, e com ela podem surgir outras. Peça p/ seu médico receitar o exame HLA-B27, se der positivo dê uma pesquisada sobre o assuntos pois existem outras doenças que podem vir junto com a Espondilite, ok?

    Um grande abraço!

    • tatipilates disse:

      Muito obrigada Xandão… vc é um exemplo de força de vontade e perseverança! Graças a Deus, a terapia CranioSacral junto com o pilates primeiramente muito leve e sutil fizeram com que a sua coluna respondesse voltando a mobilidade natural. Um grande abraço pra vc tbém!

  6. Tânia disse:

    Olá, a todos! Também sou portadora de espondilite anquilisonte foi difícil chegarem ao diagnóstico. Ainda hoje estou a pensar mudar de reumatologista ou ouvir outra opinião, porque primeiro foi-me diagnosticado fibromialgia em 2006, no ano passado 2010 foi-me diagnosticado espondilite anquilosante, pois em 2009 apareceu-me uma uvaíte mt grave deixei de ver completamente do olho, dores enormes, etc… Disse ao médico mandou-me tirar novo RX, TAC e análises com o HLB-27. A dúvida do médico se confirmou diagnosticando espondilite Anquilisante. Mas diz que sofro das duas doenças, o que não acredito muito, por isso pretendo ir a outro reumatologista.
    Estou a ter agora uma crise que já não tinha à imenso tempo, dor na perna esquerda, as dores mais vulgares e diárias são na lombar, ombros, articulações nos pés, mãos e joelhos, etc, mas na perna à algum tempo não o tinha, aquelas dores insuportáveis para realizar qualquer tarefa e difícil de caminhar.
    Tenho feito exercício regular, já pratiquei desde tai chi chuan, pilates, bicicleta, hip hop. Todos eles me fizeram sentir bem, uns mais que outros. Agora neste momento, ando num ginásio onde pratico pilates, rumba fitness, exercícios com bola, cycle ainda só fiz uma vez, mas como à mt não tinha uma crise destas, tenho medo de ser do exercício exagerado ou não adaptado para mim.
    Comprimidos parecem não fazer efeito…
    Estou em baixo psicologicamente, preciso de uma ajudinha.
    Obrigada.
    Abraço a todos.
    Tânia

    • tatipilates disse:

      Oi Tânia, eu sinto muito por todo o seu sofrimento, minha querida, continue lendo o blog e trabalhe muito a respiração. Se puder procure a ajuda de um terapeuta CranioSacral. Um forte abraço, Tati.

  7. Gerusa Gurak disse:

    Olá pessoal,
    sou professora de yoga e pilates e também tenho diagnóstico de espondilite anquilosante diagnosticada há 3 anos, depois de muita luta para descobrir o diagnóstico correto. Entendo perfeitamente todos os relatos e isso me motivou a estudar e a desenvolver trabalhos nesta área. Terminei a pouco tempo uma monografia nesta área que posso passar para a leitura e estou iniciando um trabalho de mestrado com este mesmo tema no hospital das clínicas.
    Deixo meu e-mai a disposição as pessoas que queiram conversar sobre a doença
    Ge Gurak
    ggurak@hotmail.com
    http://www.trabalhandocompilates.blogspot.com e http://www.gerusagurak.blogspot.com

  8. Marcela disse:

    Pessoal, olá! Tenho espondilite supercontrolada com HUMIRA. O governo me dá a medicação. Os médicos costumam indicar para pacientes em estágio avançado, mas várias frentes de pesquisa recomendam o uso desde o princípio…como o faço…conversem com seus médicos a este respeito! atividade física faz bem! dieta saudável faz bem! e estar de bem com a vida é uma excelente ajuda!!!

  9. Patrícia Krug disse:

    Comecei a fazer Yoga, foi ótimo quando trabalhamos exercícios voltados para o alongamento,e tração, mas infelizmente, tive que parar, tive alteração de CK, então estamos trabalhando reabilitação respiratória e concentração, sendo a segunda, a mais difícil pra mim… concentrar com ansiedade é impossível, e viver um quadro de sobreposição de sindromes, sem ansiedade, é mais que impossível pra mim, nesse momento. Os resultados da yoga me surpreendeem muito. Eu acho que todo paciente crônico deveria fazer, assim como a fisioterapia… Praticando, comecei a perceber mais o meu corpo, as minhas dores foram se tornando “explicáveis” , o que de uma certa forma me alivia, por que é muito difícil conseguir explicar a dor quando ela se generaliza; principalmente quando a gente usa uma pancada de mediação,, rsrsrsrs. Fazem 5 meses que estou usando o biológico Enbrel,, graças a Deus, a minha médica, ao governo e à minha alegria de viver,

  10. Marlene Bertuol disse:

    Olá Tati, moro em Erechim/RS, ainda não tive a confirmação do diagnóstico de EA, mas meu exame de HLA-B27 foi presente, então comecei a pesquisar sobre o por quê? e cheguei a EA, muita coisa bate com o que sinto e estou esperando o retorno com o reumatologista com os exames para ver se ele confirma. Tenho participado de um grupo na unidade de fisioterapia da unimed aqui na minha cidade, já faz uns 8 meses, que envolve alongamento algumas técnicas de pilates, mas no geral não sinto melhora no quadro. O que me incomoda é que não posso ficar muito tempo de pé, enfrentar uma fila no banco ou no supermercado é difícil para mim, encontrar uma amiga na rua e ficar um tempo conversando… também os serviços gerais em casa, pois o movimento com os braços me causa muita dor, tenho de parar a cada pouco, então demora para executar qualquer tarefa…tenho de estar sempre me movimentando, pois ficar numa posição só parada é desconfortante…enfim gostei de conhecer o seu blog e ter algumas informações sobre o EA de pessoas que também convivem com o problema. Espero que ainda estejam usando este espaço, pois a última data que vi é de 11/2011. Um abraço a todos, e obrigada.

    • tatipilates disse:

      Oi Marlene, o meu paciente com EA começou com movimentos muito leves de Pilates e muita Terapia CranioSacral e Manipulação Visceral. Ele fazia academia antes e já era forte, mesmo assim para poder relaxar a musculatura eu diminui toda a sobrecarga pra poder trabalhar abertura de espaço nas articulações e muita soltura. Procure um terapeuta de
      CranioSacral q vc sentirá a melhora!
      Um abraço,
      Tati.

      • Marlene Bertuol disse:

        Obrigada, pela atenção, estou com um profissional, osteopata e ele também faz crânio sacral, estou me sentindo melhor…mas ainda não tive uma definição do que realmente tenho, mas o osteopata disse que não é EA. Estou confiante no tratamento. Mais uma vez obrigada. Qualquer novidade, volto a postar.

  11. Silvia Helena Longhini Tfaile disse:

    Bom dia!! Seria de muito ajuda que os portadores de espondilite anquilosante, deixassem no blog o nome dos melhores médicos que passaram e que puderam ajudar. Assim para quem está no inicio do diagostíco, como eu, e que tenho os sintomas, sem nada ter dado nos exames. Ajudaria muito, porque estou com problemas de encontrar médicos que realmente sabem sobre esta doença. Meu nome é Sílvia e meu e-mail é tfaile@bol.com.br

  12. ana cerqueira disse:

    olá, tb tenho espondilite. estou em crise, ha mais de uma ano, sao poucos os dias e as noites em que nao sinto dores, que vao variando..ora no pé, ora na anca, ora no pescoço, ou em todos os sitios ao mesmo tempo..noites traquilas, ja nem me lembro o que é isso…estou pela primeira vez assuatda, pq normalmente a crise passava em menos de dois meses, tomava o indocid, agora o meu reumatologista prescreveu me o exyve e tem dias que nem efeito faz….

  13. Maria do Socorro Soares Fonseca Fernandes disse:

    Depois de muitos anos de sofrimento e procura de médico que descobrisse a causa ,encontrei
    um reumatologista que passou os exames certo e o diagnostico deu espondilite, estou fazendo tratamento com Remicade; estou na primeira dose ,ainda não senti efeito . Deus nós proteja,para que tenhamos alivio. Sou Maria do Socorro

  14. Inez disse:

    Sou portadora de EA, com história muito parecida com a de todos: dificuldade de diagnóstico, anos lutando…
    Tomo remédios biológicos. Comecei com o Remicade, por infusão, passei para o Humira (injeção na barriga bastante dolorida) e agora estou utilizando o Simponi (“caneta” que injeta o medicamento na barriga, também). O Simponi não dói como o Humira.
    Essa troca de medicamentos se deveu ao fato do meu corpo reagir com alergias aos dois primeiros. Assim, cada vez que fazia a aplicação, também precisava de antialérgicos e cortisona.
    Estes medicamentos têm um excelente efeito, embora não seja total.
    Ainda estou na fase de adaptação ao Simponi, tomo há alguns meses, estou melhor que antes, mas há altos e baixos.
    Outro problema é que meu corpo se “acostuma” com os medicamentos muito rapidamente e eles passam a não fazer tanto efeito.
    Conheço pessoas que tomam o Remicade há muito tempo e estão bem com ele. Vai de cada organismo, eu acho.
    Consegui, na justiça, que o plano de saúde pagasse pelos remédios biológicos, que são muito caros!
    Faço hidroterapia em piscina aquecida, três vezes por semana.
    E continuo lutando, cada dia com um sintoma diferente.às vezes os mesmos, também. Mas com certeza estou bem melhor do que antes de diagnosticar a doença.
    Acredito que a gente tem que ter muita força para enfrentar tudo isso.
    E, embora a gente fique tentando ser compreendido pela família, amigos, etc, é difícil para eles, também, entender pelo que passamos. É mais uma situação que temos que lidar diariamente: nós é que temos que entender que eles não terão uma compreensão completa do que passamos… e tocar o barco, apoiando-se uns aos outros.

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